Annuncio

Collapse
No announcement yet.

Labiopalatoschisi

Collapse
X
 
  • Filter
  • Ora
  • Show
Clear All
new posts

  • Labiopalatoschisi

    Salve a tutti,
    mi chiamo Doretta e proprio ieri abbiamo firmato la proposta di abbinamento con un bimbo che oggi ha 9 mesi che si trova in un istituto di foshan city distretto di nanhai.
    L'attesa delle varie pergamene non sarà breve a quanto pare ma intanto raccogliamo informazioni.

    Qualcuno di voi conosce questa regione?

    Il piccolo ha una labiopalatoschisi di III Livello e dovremmo fare l'intervento appena tornati.
    Ci troviamo a Roma, qualcuno di voi ha già affrontato qsto problema? Sapete darci qualche indicazione di struttura e professori.
    Ci hanno parlato del Bambin Gesù.

    Grazie e buon tutto!!!
    Doretta

  • #2
    Originariamente Scritto da Doretta Visualizza Messaggio
    Salve a tutti,
    mi chiamo Doretta e proprio ieri abbiamo firmato la proposta di abbinamento con un bimbo che oggi ha 9 mesi che si trova in un istituto di foshan city distretto di nanhai.
    L'attesa delle varie pergamene non sarà breve a quanto pare ma intanto raccogliamo informazioni.

    Qualcuno di voi conosce questa regione?

    Il piccolo ha una labiopalatoschisi di III Livello e dovremmo fare l'intervento appena tornati.
    Ci troviamo a Roma, qualcuno di voi ha già affrontato qsto problema? Sapete darci qualche indicazione di struttura e professori.
    Ci hanno parlato del Bambin Gesù.

    Grazie e buon tutto!!!
    Doretta
    Ciao! Mi chiamo Penni (in arte/blog). Anche noi siamo freschi di abbinamento, il primo dicembre, con un bimbo di mesi 12 nato con labiopalatoschisi congenita.
    Ultimamente non faccio che acquisire informazioni sul tema da OVUNQUE e per ora posso dirti che il sito più informato sull'argomento è quello di Lucaino Albonetti www.infolabiopalatoschisi.it (vi trovi anche molte info pratiche su come contattare i medici e sulle tecniche dagli stessi praticate).
    Inoltre, trovo importantissimi i contatti con le persone che hanno percorso prima di noi questo cammino.
    Tra l'altro, soprattutto in questo blog, sto incontrando una generosità e disponibilità ad aiutare incredibili. Ne approfitto per ringraziare tutti coloro a cui mi sto rivolgendo con, forse troppa..:-), assiduità+ansia.
    Grazie anche a te che hai aperto un topic specifico!! Speriamo che siano in tanti a contribuivi.
    Grazie grazie a quanti lo faranno!!!

    Penni

    Comment


    • #3
      Penni innanzitutto CONGRATURAZIONI per il piccolo!!!
      Grazie per l'indicazione che mi dai andrٍ senz'altro a informarmi e magari ci sarà occassione di confrontarci ancora

      Grazie davvero!

      Doretta

      Comment


      • #4
        ciao a tutti, noi siamo freschi di pergamena verde, stiamo aspettando la fatidica pergamena rossa. Anche il nostro bimbo ha una LPS di terzo livello non operata, ha 14 mesi attualmente. Noi siamo di Viterbo quindi anche noi avevamo pensato di orientarci verso il bambin gesù, perٍ poi informandoci anche da altri genitori che hanno già adottato bambini con lo stesso problema, ci è stato consigliato, per le operazioni più complesse (e penso sia questo anche il vostro caso se il bimbo non è stato operato per niente) di andare o a Pisa dal prof. gatti o a milano dal prof. brusati. tra l'altro entrambi disponibilissimi, io ho mandato delle mail mi hanno risposto immediatamente. A Milano ho scritto direttamente alla smile house che è il reparto del san paolo specializzato in LPS. Anche se roma sarebbe più comodo penso che comunque ci orienteremo per milano perchè secondo noi, essendo il bambino ancora piccolo è importante intervenire in maniera ottimale in modo da lasciargli meno conseguenze possibili

        Comment


        • #5
          Ciao, il mio piccolo (3 anni) è già stato operato sia al labbro che al palato in Cina. Mi hanno parlato molto bene di un medico di Pisa (Prof. Massei), che non opera più (è in pensione), ma che visita ancora i bimbi; il suo principale assistente lavora a Lucca ed esegue gli interventi.
          Queste informazioni arrivano da una famiglia il cui bimbo (oggi diciottenne) è nato con una grossa LPS che comprendeva palato molle, duro, labbro e gengive: se non me l'avesse detto, giuro che non me ne sarei accorta, non ha nemmeno la cicatrice sul labbro!!
          Se vi servono, ho anche dei numeri di telefono, scrivetemi una mail e ve li mando.

          Comment


          • #6
            davvero grazie!!! Inizio a raccogliere le vostre indicazioni e ne parliamo con mio marito.
            Didi71 ma quanto tempo è passato tra l'accettazione e la pergamena verde ?
            Damo7476 qllo che ci scrivi mi incoraggia molto, la mia paura più grande e capitare nelle mani sbagliate!!!
            grazie di cuore per tutti i rifeirmentii che potete darci

            Comment


            • #7
              didi71 scusa un'ultima domanda: noi abbiamo davvero poche infomazioni del piccolo e 2 foto, puٍ essere sufficente secondo te per scrivere al proff. gatti e brusati? non è molto in fondo.grazie ancora

              Comment


              • #8
                Ciao a tutte,il mio bambino abbinato il 29 novembre ha la palatoschisi (area interessata,palato molle)..lui ha 19 mesi domani.Dalle indagini da me svolte su internet tutti parlano d intervento nei primi mesi di vita,questo perchè il bimbo/a riesca ad alimentarsi e parlare senza problema!.Il mio bambino quando arriverà in Italia avrà sicuramente 2 anni ed già fuori età e cmq pensavo inizialmente di non farlo operare subito,pensavo di far in modo che prima si ambientasse un minimo ed evitare da subito altri traumi,ma sinceramente dopo aver letto che è già in ritardo con l intervento,non sٍ cosa è meglio per il suo bene!voi come la pensate?

                Comment


                • #9
                  Ciao, anche il mio cucciolo ha palato molle e duro aperti e quando arriveremo avrà circa 2 anni e mezzo. E' vero, se stiamo alla "normale" tabella di marcia siamo in ritardo. Noi abbiamo già avuto un primo colloquio con il professionista che lo opererà, al quale abbiamo portato foto e resoconto dell'intervento al labbro. Ci ha detto che non è un problema aspettare ancora un po' e sicuramente prima dell'intervento il bimbo si deve ambientare, come giustamente dici. Io penso che evitare un'ospedalizzazione appena tornati è fondamentale e il beneficio che ne trarrebbe anticipando di poco i tempi è assolutamente trascurabile.

                  Comment


                  • #10
                    Ciao Togolino.
                    Per quanto mi riguarda, poichè sono un'interventista spinta :-), penso che prima si interviene e meglio è per il piccolo e per tutta la famiglia. Sulla base di quanto ho letto e ascoltato da specialisti, questo tipo di malformazione comporta un numero ed una complessità di conseguenze funzionali proporzionale ai tempi oltre che, naturalmente, alle modalità dell'intervento chirurgico. Conisderato, inoltre, che i centri migliori d'Italia hanno liste d'attesa molto lunghe (ho sentito parlare di circa 12 mesi!!), prima ci si attiva è meglio è.
                    A me ciٍ che più spaventa sono i tempi per l'arrivo della prima pergamena.
                    Dalle tabelle sul blog mi sono resa conto che ci sono attese anche di 5 o 6 mesi. Se a quel tempo si aggiungono gli altri mesi prima della partenza.... Forse è meglio non pensarci!! :-)

                    Comment


                    • #11
                      ma ci si puٍ mettere in lista prima che il bambino sia in Italia?

                      Comment


                      • #12
                        Permettete l'intervento di un papà di un bimbo con la stessa diagnosi LPS 3° grado, operato a Milano dal dott. Brusati. Prendetela veramente alla leggera, è un intervento che ormai in Italia è di routine, anche per i casi più complessi. Le liste di attesa sono ragionevoli e ci sono parecchi ospedali che garantiscono esperienza sul tema anche in campo pediatrico (Milano, Como, Firenze, Pisa quelli di cui abbiamo sentito parlare noi, ma ce ne sono sicuramente anche altri). Quindi incontrate il vostro bimbo e godetevelo, non partite con l'ansia di doverlo operare "subito"; potrà avere qualche limitazione nell'alimentazione, nella parola, ma quando sarà operato recupererà tutto al 100%. Se è un po' grandicello farà un po' di logopedia, la passa la ASL, e tutto si sistemerà. Noi quando siamo tornati abbiamo aspettato 3 mesi per la prima visita e dopo 3 mesi abbiamo avuto l'operazione. Insomma il suo "problemino" dava più fasti*** a noi che a lui, quindi abbiamo deciso di dare precedenza a lui. In 6 mesi era veramente diventato il nostro ometto, e anche andare in ospedale è stata un'avventura; sapeva che si poteva addormentare nelle nostre braccia, sapeva a chi rivolgersi dopo il risveglio nel panico da anestesia.
                        Quindi future mamme e papà, state sereni ed abbiate fiducia nelle capacità dei vostri bimbi, le cose si sistemano tranquillamente, senza ansie e senza fretta.
                        Parere di papà, non medico.

                        Comment


                        • #13
                          vorrei dare anche il mio contributo. Prima di partire avevamo le vostre stesse preoccupazioni. Sapevamo che nostro figlio, 19 mesi all'abbinamento e affetto di LPS bilaterale, aveva avuto solo l'operazione al labbro ma il palato era ancora da operare.
                          Ovviamente volevamo capire che precauzioni avremmo dovuto avere, come fare a dargli da mangiare, bere etc. E poi, come recuperare il tempo per l'operazione. Abbiamo incontrato dei medici umanissimi che ci hanno accolto prima della nostra partenza quando avevamo solo scheda e foto dell'abbinamento e ci hanno spiegato che di problemi di "gestione" non ce ne sono moltissimi, e che nel caso sono più problemi nostri (di ansie nostre) che del bambino. Sia prima di vederlo di persona che dopo averlo visitato ci hanno anche sconsigliato di fare operare in fretta il bambino. Infatti, a detta dei nostri medici è importante che il bambino si senta parte della famiglia, protetto dall'amore di mamma e papà oltre ogni cosa, prima di passare attraverso una operazione chirurgica.

                          Nostro figlio al momento dell'incontro mangiava esclusivamente biberon con latte in polvere, 4 volte al giorno. L'abbiamo svezzato con omogeneizzati e poco alla volta il resto del cibo, senza alcun problema salvo che all'inizio gli usciva un pٍ di cibo dal naso. Quando siamo arrivati in italia mangiava già tutto (e tanto). In aereo si è mangiato 3 tramezzini della lufthansa a morsi!!!
                          Tempo di arrivare in Italia, quindi circa 20 giorni, aveva già imparato a gestirsi il cibo solido senza praticamente farlo uscire più dal naso...

                          Siamo arrivati i primi di Maggio, è stato operato il 14 di Settembre. L'operazione è impegnativa dal punto di vista anche delle emozioni del bambino. Il nostro ha probabilmente rivissuto l'operazione precedente in cina e anche se tutto lo staff medico, dell'ospedale in genere è stato SUPERLATIVO e pieno di attenzioni e amore, nostro figlio era spaventato e ha potuto trovare rifugio in noi perchè era già legatissimo a noi, la sua mamma e il suo papà. Ha potuto addormentarsi in braccio a sua mamma, prima dell'operazione e risvegliarsi fuori della camera operatoria in braccio a me. Piangeva, ma mi abbracciava e, ne sono sicuro, non si sentiva solo.

                          State sereni, ci sono molti centri medici in grado di trattare la LPS e staff in gamba oltre i centri più nominati come Milano e Pisa. E' importante che pensiate che la priorità di vostro figlio, salvo diverso parere medico, è la sua nuova famiglia e che il suo inserimento nella vostra nuova vita insieme comporta comunque una serie di intense attività emotive a cui bisogna lasciare il giusto tempo e spazio.

                          Un abbraccio
                          M.
                          Last edited by MeiMei; 15-12-11, 05:54 .

                          Comment


                          • #14
                            concordo che si puٍ godere molta più tranquillità rispetto a quella che si respira dai vostri post di future mamme, anche se riconosco in voi tutta quell'ansia che ho provato anch'io prima. Nonostante questo, è vero che adesso le liste d'attesa si sono fatte davvero lunghe quindi io consiglio, con calma, di arrivare in Italia (non potete fare nulla senza il codice fiscale provvisorio italiano di vostro figlio, quindi dovrete attendere di essere rientrati) e, senza perdere tempo ma anche senza ansia, prenotare le visite nei centri menzionati ed attendere fiduciosi gli eventi. Anche le liste d'urgenza, quelle in cui inseriscono in automatico i bambini da 18 mesi in avanti con il palato molle aperto - per i problemi di parola ed alimentazione appunto - sono molto lunghe: da settembre, epoca della prima visita, ci avevano prospettato gennaio come mese dell'operazione,anche se poi lo hanno operato prima a causa del picco dell'influenza che aveva fermato altri bambini in lista prima di noi. Adesso le liste si sono molto allungate, soprattutto per via degli arrivi di questi nostri chicchi di riso, quindi secondo me è bene non perdere tempo e prenotare subito, "godendosi" la probabilmente lunga attesa dell'intervento e costruendo il rapporto bellissimo ed indispensabile tra genitori e figlio. In questo modo si salvano "capra e cavoli", a mio parere. In ogni caso a meno di casi estremamente rari posso dire che anche un'attesa più lunga, dovuta magari ad un abbinamento con un bambino già più grande dei nostri, in mani opportune recupera davvero tutto. Bisogna solo avere un po' di pazienza, non farsi prendere dall'ansia di avere tutto subito e perfetto, e godersi i propri figli per tutto il tempo che si puٍ.
                            un abbraccio a tutti

                            Comment


                            • #15
                              doretta, l'abbinamento è stato il 3 settembre 2011 e la pergamena verde è arrivata il 25 novembre, sono i tempi standard più o meno, due mesi e la partenza per la cina ci hanno prospettato che sarà verso la fine di febbraio, inizio marzo (colpa del capodanno perٍ sennٍ sarebbe stato prima)

                              Comment

                              Working...
                              X