Labiopalatoschisi

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  • efo1lucio
    Junior Member
    • 30-12-12
    • 3

    Labiopalatoschisi

    Innanzi tutto un caro saluto a tutti i genitori adottivi.
    Mi chiamo Luciano Albonetti e sono un papà (non adottivo) di quattro figli una delle quali nata con Cheilognatoschisi (labioschisi con coinvolgimento dell'osso mascellare).
    Mi occupo di questa patologia da 5 anni ed ho aperto prima un blog e poi un sito (che alcuni di voi già conoscono) per dare informazioni ai futuri genitori.
    Ma non sono qui per pubblicizzare il mio sito ed infatti non metto neppure il link, ma per parlare a tutti i genitori che stanno decidendo di adottare un bimbo con questa patologia.
    Penso che sia una scelta bellissima, un atto d'amore immenso e spero con tutto il cuore che nessuno prenda una decisione cosى delicata spinto dal poter avere l'adozione in tempi più brevi.
    Conosco per esperienza la serietà dell'ai.bi. ma so che ci sono alcune associazioni che spingono i genitori a scegliere questa strada dicendo loro che con un intervento si risolve tutto.
    Purtroppo "non sempre" è cosى, dalle schede che arrivano dall'estero è praticamente impossibile prevedere quanto puٍ essere lungo un percorso del genere e chi decide di affrontarlo deve farlo spinto solo ed esclusivamente da un "cuore enorme" e non dalla fretta di avere un bimbo.
    A volte certi percorsi durano decine di anni (soprattutto se ci sono problemi di crescita mascellare), a volte è davvero sufficiente un intervento per buttarsi tutto alle spalle, altre volte hanno subito interventi sbagliati che rendono il percorso molto più difficile di come sarebbe stato se non fossero stati mai operati.
    Si insomma, è un vero terno al lotto.... ma d'altronde lo è anche con i figli naturali.... diventare genitori significa proprio questo: non cercare la perfezione ma avere la forza e l'amore per parare i colpi man mano che si presentano.
    Un augurio di uno splendido 2013 a tutti voi.
    Lucio
  • bea73
    Member
    • 02-01-13
    • 43

    #2
    Ciao Lucio ti ringrazio tanto per le informazioni, io sono appena all'inizio del percorso adottivo e spesso durante gli incontri informativi viene affrontata da parte degli enti, questa patologia come un lieve deficit risolvibile con un semplice intervento. Specie in Cina e in Oriente molti bambini nascono con questa patologia (mi sono sempre chiesta come mai l'incidenza in quei Paesi è cosى elevata?). Parlando con mio marito probabilmente saremo disposti ad accettare un bambino affetto da questa malattia e nel caso se ci potessi consigliare ci sarebbe molto di aiuto...Ma ancora siamo cosى lontani che è proprio prematuro...cmq grazie

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    • efo1lucio
      Junior Member
      • 30-12-12
      • 3

      #3
      Bea, sono sempre reperibile al 339/2705409 (dopo le 18 e sabato e domenica a tutte le ore) e una chiacchierata la faccio sempre volentieri e non è prematuro farla se hai questa intenzione. Comunque il 20 aprile faremo un convegno a Pisa in cui parteciperanno tutti i migliori chirurghi (secondo me) che affrontano questa patologia (Ospedale di Pisa, Ospedale San Paolo di Milano, Ospedale di Parma) e sto cercando di coinvolgere tutte le maggiori associazioni di adozioni special needs. Ma per ora mi hanno risposto solo in due... speriamo che sia per il periodo di festa e non per un poco interesse. Grazie a te.

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      • bea73
        Member
        • 02-01-13
        • 43

        #4
        Grazie Lucio...per ora non voglio disturbarti perchè è ancora prematuro ma mi sa che ti chiamerٍ di sicuro più avanti..ti ringrazio per ora e buona befana!

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